وﺻﻣﺔ ﻣرض اﻟﺻرع: دراﺳﺔ اﺳﺗﻘﺻﺎﺋﯾﺔ ﻋﺎﻟﻣﯾﺔ

أﻧت ﻣدﻋو ﻟﻠﻣﺷﺎرﻛﺔ ﻓﻲ دراﺳﺔ ﺑﺣﺛﯾﺔ ﺣول: وﺻﻣﺔ ﻣرض اﻟﺻرع: دراﺳﺔ اﺳﺗﻘﺻﺎﺋﯾﺔ ﻋﺎﻟﻣﯾﺔ

ﯾﺟري اﻟدراﺳﺔ ﻣﺣﻣد ﻓﺎروق ﺷﯾﺦ ﻣن ﻛﻠﯾﺔ طب اﻷﺳﻧﺎن واﻟﻌﻠوم اﻟطﺑﯾﺔ ﺑﺟﺎﻣﻌﺔ ﺗﺷﺎرﻟز ﺳﺗورت

اﻟﺑﺎﺣث
الدكتور محمد فاروق شيخ ، أستاذ مساعد في الصيدلة
ﻗﺳم اﻟﺻﯾدﻟﺔ
ﻛﻠﯾﺔ طب اﻷﺳﻧﺎن واﻟﻌﻠوم اﻟطﺑﯾﺔ ﻛﻠﯾﺔ اﻟﻌﻠوم واﻟﺻﺣﺔ
ﺟﺎﻣﻌﺔ ﺗﺷﺎرﻟز ﺳﺗورت

ﺟﺎﻣﻌﺔ ﺗﺷﺎرﻟز ﺳﺗورت ھﻲ ﺟﺎﻣﻌﺔ أﺳﺗراﻟﯾﺔ
PRV12018 ﺟﺎﻣﻌﺔ ﺗﺷﺎرﻟز ﺳﺗورت F00005

ﻣﺎ ھو اﻟﻐرض ﻣن ھذه اﻟدراﺳﺔ؟
ﯾرﯾد ھذا اﻟﻣﺷروع اﻟﺑﺣﺛﻲ اﺳﺗﻛﺷﺎف ﻣدى ﻣﻌرﻓﺔ اﻟﻧﺎس ﺑﺎﻟﺻرع وﻛﯾف ﯾﻧظرون إﻟﻰ اﻟﻣﺻﺎﺑﯾن ﺑﮫ ﯾﺗﺿﻣن ذﻟك اﻟﻧظر ﻓﻲ اﻟﺻور اﻟﻧﻣطﯾﺔ، وﻧوع اﻟوظﺎﺋف واﻷدوار اﻟﺗﻲ ﻣن اﻟﻣﺗوﻗﻊ أن ﯾﺷﻐﻠﮭﺎ اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑون ﺑﺎﻟﺻرع ﺑﺎﻻﺿﺎﻓﺔ اﻟﻲ اﻟﻣﻌﺗﻘدات اﻟﺛﻘﺎﻓﯾﺔ واﻟﻣﺧﺎوف اﻟﺷﺧﺻﯾﺔ وﻣﺎ إذا ﻛﺎن اﻟﻧﺎس ﯾﺗﺟﻧﺑون اﻟﻣﺻﺎﺑﯾن ﺑﺎﻟﺻرع ﻓﻲ اﻟﻣﺟﺗﻣﻌﺎت ﺣول اﻟﻌﺎﻟم ﺑﺣﺛت اﻷﺑﺣﺎث اﻟﺳﺎﺑﻘﺔ ﺣول ھذا اﻟﻣوﺿوع ﺑﺷﻛل أﺳﺎﺳﻲ ﻓﻲ وﺻﻣﺔ اﻟﻣرض ﻓﻲ ﺑﻠد واﺣد ﻣﺣدد، وﻟم ﯾدﻓﻌوا اﻟﻛﺛﯾر ﻣن اﻻھﺗﻣﺎم ﺑﺎﻟﺟواﻧب اﻟﺛﻘﺎﻓﯾﺔ ﻟﻛﯾﻔﯾﺔ وﺻم اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑﯾن ﺑﺎﻟﺻرع ﻓﻲ ﺟﻣﯾﻊ أﻧﺣﺎء اﻟﻌﺎﻟم. ﻟذﻟك، ﯾﮭدف ھذا اﻟﻣﺷروع إﻟﻰ ﻓﮭم ﺳﺑب وﺻم اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑﯾن ﺑﺎﻟﺻرع ﻓﻲ اﻟﻣﺟﺗﻣﻌﺎت اﻟﻣﺧﺗﻠﻔﺔ وﻛﯾف ﯾؤﺛر ذﻟك ﺑﺎﻟﻔرد واﻟﻌواﻣل اﻟﺛﻘﺎﻓﯾﺔ
وﯾﺄﻣل ﻓرﯾﻘﻧﺎ أﻧﮫ ﻣن ﺧﻼل ﻣﻌرﻓﺔ ﻣﺎ ﯾﻌرﻓﮫ اﻟﻧﺎس ﻋن اﻟﺻرع، ﯾﻣﻛﻧﻧﺎ اﻟﻣﺳﺎﻋدة ﻓﻲ ﺗﺣﺳﯾن ﺣﯾﺎة ھؤﻻء اﻷﺷﺧﺎص اﻟذﯾن ﻟدﯾﮭم ذﻟك.
ﺑﻣﻌﻧﻰ آﺧر، ﻧرﯾد رﻓﻊ ﻣﺳﺗوى اﻟوﻋﻲ وﺗﺛﻘﯾف اﻟﻧﺎس ﺣول ﻣرض اﻟﺻرع، وﻛم ھو ﺷﺎﺋﻊ وﺻﻣﮫ ﺑﺷﻛل ﻏﯾر ﻋﺎدل. ھدﻓﻧﺎ اﻟﻧﮭﺎﺋﻲ ھو اﻟﺣد ﻣن اﻟﺗﻣﯾﯾز ﺿد اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑﯾن ﺑﺎﻟﺻرع في كافة المجتمعات حول العالم

ماذا تتضمن ھذه الدراسة؟
تتضمن الدراسة ھذا الاستطلاع عبر الإنترنت والذي سیستغرق إكمالھ ما بین ۱٥ إلى ۲۰ دقیقة تقریبًا. ستظل الإجابات المقدمة سریة، ولا یُطلب من المشاركین تقدیم أي معلومات شخصیة للوصول إلى الاستبیان أو إرسالھ. تم تصمیم الاستطلاع لجمع الملاحظات والأفكار والمعرفة الشخصیة فیما یتعلق بموضوع البحث، بطریقة یظل فیھا المشارك مجھولًا طوال فترة الاستطلاع

ھل ھناك مخاطر وفوائد بالنسبة لي في المشاركة في ھذه الدراسة؟
من المخاطر المحتملة المرتبطة بھذا المشروع البحثي إزعاج المشاركین والضیق المحتمل الذي قد یواجھھ من بعض أسئلة الاستطلاع وتتمثل فائدة ھذه الدراسة في كشف الوصمة في المجتمع ووضع خطط عمل للحد منھا، وخاصة في الأجیال القادمة. ستوفر ھذه الدراسة المعرفة كوسیلة لرفع مستوى الوعي وتوفیر التثقیف حول مرض الصرع باعتباره مرضًا موصومًا بشكل شائع، بھدف شامل ھو تقلیل مستوى التمییز ضد مجتمع مھمش من الأفراد المتضررین في المجتمع العالمي

كیف یتم دفع ثمن ھذه الدراسة؟
یتم تمویل المشروع البحثي من قبل خطة تطویر الموظفین الجدیدة لكلیة العلوم والصحة بجامعة تشارلز ستورت (FOSH)

ھل ستكلفني المشاركة في ھذه الدراسة (أو السفر إلیھا) أي شيء، وھل سیتم الدفع لي؟
لن تتحمل المشاركة في ھذا البحث أي تكلفة على المشاركین. لن یكون ھناك أي تعویض مقابل المشاركة في البحث وھو أمرطوعي تمامًا

ماذا لو لم أرغب في المشاركة في ھذه الدراسة؟
إن المشاركة في ھذا البحث ھو اختیارك تمامًا. سواء قررت المشاركة أم لا، فھذا ھو قرارك ولن یضرك. سیتم تضمین فقط أولئك الذین أعطوا موافقتھم المستنیرة في المشروع

ماذا لو شاركت وأردت الانسحاب لاحقا؟
إذا قررت أنك لم تعد ترغب في المشاركة خلال ھذا الاستبیان، فیمكنك الانسحاب عن طریق إغلاق الصفحة المتصفح، ولكن سیتم تسجیل ردودك على ھذه النقطة. نظرا لاستكمال المسح بشكل مجھول لن یكون من الممكن التعرف على ردودك لإزالتھا

ﻛﯾف ﺳﯾﺗم ﺣﻣﺎﯾﺔ ﺳرﯾﺗﻲ؟
ﻟﻠﺣﻔﺎظ ﻋﻠﻰ اﻟﺳرﯾﺔ وﺿﻣﺎن ﻋدم اﻟﻛﺷف ﻋن ھوﯾﺔ اﻟﻣﺷﺎرﻛﯾن، ﻠن ﯾﺗﺿﻣن اﻻﺳﺗﺑﯾﺎن أي اﺳﺗﻔﺳﺎرات ﺗﺗﻌﻠﻖ ﺑﺎﻟﺑﯾﺎﻧﺎت اﻟﺷﺧﺻﯾﺔ .ﺗﮭدف اﻟدراﺳﺔ إﻟﻰ: اﻻﻣﺗﻧﺎع ﻋن طﻠب اﻟﻣﻌﻠوﻣﺎت اﻟﺷﺧﺻﯾﺔ وﺣﻣﺎﯾﺔ ﺧﺻوﺻﯾﺔ اﻟﻣﺷﺎرﻛﯾن ﺳﯾﺗم ﺗﺳﮭﯾل إدارة اﻻﺳﺗﺑﯾﺎن ﻣن ﺧﻼل ﺷﺑﻛﺔ ﺗﺣﻠﯾل اﻟﺑﯾﺎﻧﺎت اﻟﻣﻛﺎﻧﯾﺔ (SPAN) ﻓﻲ ﺟﺎﻣﻌﺔ ﺗﺷﺎرﻟز ﺳﺗورت ﺑﺎﺳﺗﺧدام SurveyMonkey واﻟﺗﻲ ﺗوﻓرﻣﻧﺻﺔ آﻣﻧﺔ وﻣوﺛوﻗﺔ ﻟﺟﻣﻊ اﻟﺑﯾﺎﻧﺎت.

ﯾﻌزز ھذا اﻟﻧﮭﺞ ﺣﻣﺎﯾﺔ اﻟﺑﯾﺎﻧﺎت وﯾﻘﻠل ﻣن ﻣﺧﺎطر اﻟوﺻول ﻏﯾر اﻟﻣﺻرح ﺑﮫ إﻟﻰ اﻟﻣﻌﻠوﻣﺎت اﻟﺣﺳﺎﺳﺔ وذلك ﻣن ﺧﻼل اﺳﺗﺧدام اﺳﺗﺑﯾﺎن ﻣﺟﮭول اﻟﻣﺻدر وﺗﻧﻔﯾذ ﺳﯾﺎﺳﺔ اﻟﺧﺻوﺻﯾﺔ وﺑﯾﺎن اﻷﻣﺎن اﻟﺧﺎص ﺑـ SurveyMonkey ، ﺗﺳﻌﻰ اﻟدراﺳﺔ ﺟﺎھدة ﻟﻠﺣﻔﺎظ ﻋﻠﻰ ﺳرﯾﺔ ردود اﻟﻣﺷﺎرﻛﯾن. ﯾﻣﻛن اﺳﺗﺧدام اﻟﺑﯾﺎﻧﺎت اﻟﻣﺟﮭوﻟﺔ ﻓﻲ أي ﻣﺷﺎرﯾﻊ ذات أھﻣﯾﺔ ﻣﻣﺎﺛﻠﺔ ﻓﻲ اﻟﻣﺳﺗﻘﺑل.

ماذا سیحدث للمعلومات التي أقدمھا لك؟
سیتم الاحتفاظ بالبیانات التي تم جمعھا بشكل آمن على أجھزة الباحثین. ولن یتمكن سوى الباحثین ومدیري الاستطلاع من الوصول إلى ھذه المعلومات. وفي نھایة المسح، ستكون المعلومات التي تم جمعھا مع الباحثین، الذین سیحتفظون بالمعلومات لمدة تصل إلى خمس سنوات. یمكن استخدام ھذه البیانات في المشاریع المستقبلیة المتعلقة بالموضوع. وبعد جمع المعلومات، لن تتمكن من الوصول إلى نتائج الدراسة

ماذا یجب أن أفعل إذا كنت أرغب في مناقشة ھذه الدراسة بشكل أكبر قبل اتخاذ القرار؟
إذا ﻛﻧت ﺗرﻏب ﻓﻲ ﻣزﯾد ﻣن اﻟﻣﻌﻠوﻣﺎت، ﯾرﺟﻰ اﻻﺗﺻﺎل ﺑﺎﻷﺳﺗﺎذ اﻟﻣﺷﺎرك ﻣﺣﻣد ﻓﺎروق ﺷﯾﺦ ﻋﺑر اﻟﺑرﯾد اﻹﻟﻛﺗروﻧﻲ
mshaikh@csu.edu.au أو ﻋﺑر اﻟﮭﺎﺗف ﻋﻠﻰ 263657534 61+ ﻣن اﻻﺛﻧﯾن إﻟﻰ اﻟﺟﻣﻌﺔ ﻣن 9 ﺻﺑﺎﺣﺎ إﻟﻰ 1 ﻣﺳﺎء ﺑﺗوﻗﯾت ﺷرق أﺳﺗراﻟﯾﺎ اﻟﺻﯾﻔﻲ

بمن یجب أن أتصل إذا كانت لدي مخاوف بشأن إجراء ھذه الدراسة؟
واﻓﻘت ﻟﺟﻧﺔ أﺧﻼﻗﯾﺎت اﻟﺑﺣوث اﻹﻧﺳﺎﻧﯾﺔ ﺑﺟﺎﻣﻌﺔ ﺗﺷﺎرﻟز ﺳﺗورت ﻋﻠﻰ ھذا اﻟﻣﺷروع [رﻗم اﻟﺑروﺗوﻛول H23765]
إذا ﻛﺎﻧت ﻟدﯾك أي ﺷﻛﺎوى أو ﺗﺣﻔظﺎت ﺑﺷﺄن اﻟﺳﻠوك اﻷﺧﻼﻗﻲ ﻟﮭذا اﻟﻣﺷروع، ﻓﯾﻣﻛﻧك اﻟﺗواﺻل ﻣﻊ اﻟﻠﺟﻧﺔ ﻣن ﺧﻼل وﺣدة ﻧزاھﺔ اﻟﺑﺣث ﻋﺑر ﺗﻔﺎﺻﯾل اﻻﺗﺻﺎل اﻟﺗﺎﻟﯾﺔ

اﻟﺳﯾد اﻟرﺋﯾس
ﻟﺟﻧﺔ أﺧﻼﻗﯾﺎت اﻟﺑﺣوث اﻹﻧﺳﺎﻧﯾﺔ وﺣدة ﻧزاھة البحوث
اﻟﺣﻘﯾﺑﺔ اﻟﻣﻘﻔﻠﺔ 885
واﺟﺎ واﺟﺎ ﻧﯾو ﺳﺎوث وﯾﻠز 8762
اﻟﮭﺎﺗف: 4213 6933 (02)
اﻟﺑرﯾد اﻹﻟﻛﺗروﻧﻲ ethics@csu.edu.au

ﺳﯾﺗم اﻟﺗﻌﺎﻣل ﻣﻊ أﯾﺔ ﻣﺷﻛﻼت ﺗﺛﯾرھﺎ ﺑﺛﻘﺔ وﺳﯾﺗم اﻟﺗﺣﻘﯾﻖ ﻓﯾﮭﺎ ﺑدﻗﺔ، وﺳﯾﺗم إﺑﻼﻏك ﺑﺎﻟﻧﺗﯾﺟﺔ