INVITACIÓN E INFORMACIÓN PARA EL PARTICIPANTE

Usted está invitado a participar en un estudio de investigación sobre: ESTIGMA EN EPILEPSIA: UNA ENCUESTA MUNDIAL.

El estudio está siendo dirigido por Mohmad Farooq Shaikh de la Escuela de Odontología y Ciencias Médicas de la Universidad Charles Sturt.

Investigador:
Mohmad Farooq Shaikh, PhD.
Profesor asociado en Farmacia
Disciplina de Farmacia
Facultad de Odontología y Ciencias Médicas
Facultad de Ciencias y Salud
Universidad Charles Sturt
La Universidad Charles Sturt es una universidad australiana (TEQSA Provider Identification: PRV12018. Charles Sturt University CRICOS Provider: 00005F)
¿Cuál es el propósito de este estudio?
Este proyecto de investigación tiene como objetivo averiguar cuánto conoce la gente sobre la epilepsia y cómo son observadas aquellas personas que presentan dicha condición. Esto incluye examinar en sociedades de todo el mundo: los estereotipos, qué tipo de empleos y funciones se espera que tengan las personas con epilepsia, creencias culturales, temores personales y si la población general evita relacionarse con personas con epilepsia.

La investigación previamente existente sobre este tema se centró principalmente en el estudio de estigma en países específicos y no ha prestado mucha atención a los aspectos culturales de cómo las personas con epilepsia son estigmatizadas en todo el mundo. De este modo, este proyecto tiene como objetivo intentar comprender por qué las personas con epilepsia son estigmatizadas en diferentes sociedades y cómo ello es influenciado por el individuo y factores culturales.

Nuestro equipo espera que al averiguar lo que la gente conoce sobre la epilepsia, podamos ayudar a mejorar la vida de quienes la tienen. En otras palabras, queremos concientizar y educar a la gente sobre la epilepsia la cual a menudo es injustamente estigmatizada. Nuestro objetivo final es reducir la discriminación contra las personas con epilepsia en las sociedades en todo el mundo.

¿Por qué me han invitado a participar en este estudio?
Usted es una persona que:
a. Tiene 18 años o más;
b. Puede dar su consentimiento informado;
c. No tiene alteración del juicio.

¿En qué consiste este estudio?
El estudio consiste en una encuesta en línea que tomará aproximadamente 15 a 20 minutos para completar. Las respuestas otorgadas permanecerán confidenciales, y a los participantes no les solicitará proporcionar ninguna información personal para acceder o enviar la encuesta. La encuesta está diseñada para recopilar comentarios, pensamientos y conocimientos personales en relación con el tema de investigación, de una manera en la que el participante permanezca anónimo durante toda la encuesta.

¿Hay riesgos y beneficios para mí al participar en este estudio?
Un riesgo potencial asociado con este proyecto de investigación es el malestar o la potencial angustia que pudieran generarles a los participantes algunas preguntas que pudieran estar contestando.

El beneficio de este estudio es reconocer el estigma en la sociedad y poder desarrollar planes de acción con el fin de reducirlo en futuras generaciones. Este estudio proporcionará conocimientos que servirán de medio para crear concientización y proporcionar educación sobre la epilepsia como una enfermedad comúnmente estigmatizada, con el objetivo general de reducir el nivel de discriminación contra la comunidad marginada de individuos afectados en una sociedad global.

¿Cómo es financiado este estudio?
El proyecto de investigación está financiado por la Faculty of Science and Health (FOSH) New Staff Development Scheme of Charles Sturt University.

¿Participar en este estudio tendrá algún costo? ¿Me pagarán por participar?
La participación en esta investigación no tendrá ningún costo para los participantes. De misma manera, no existirá ningún reembolso de la participación en la investigación y la misma es totalmente voluntaria.
¿Y si no quiero participar en este estudio?
La participación en esta investigación es totalmente voluntaria. Si decide o no participar, es su decisión y ello no lo perjudicará. Solo aquellas personas que den su consentimiento informado serán incluidas en el proyecto.

¿Qué ocurre si participo y quiero retirarme más tarde?
Si durante la realización de esta encuesta decide que ya no desea participar de la misma, puede retirarse cerrando el navegador. Sin embargo, las respuestas que haya otorgado hasta dicho punto habrán sido registradas. Dado que la encuesta es completada de manera anónima no será posible identificar dichas respuestas para eliminarlas.

¿Cómo se protegerá mi confidencialidad?
Para mantener la confidencialidad y garantizar el anonimato de los encuestados, el cuestionario no incluirá preguntas relativas a datos personales. Al abstenerse de solicitar información personal, el estudio tiene por objeto salvaguardar la privacidad de los participantes. La administración del cuestionario será facilitada a través de la Red de análisis de datos espaciales (SPAN) de la Universidad Charles Sturt utilizando SurveyMonkey, que proporciona una plataforma segura y confiable para la recopilación de datos. Este enfoque mejora la protección de datos y minimiza el riesgo de acceso no autorizado a información sensible. Mediante la utilización de un cuestionario anónimo y la implementación de la Política de Privacidad y Declaración de Seguridad de SurveyMonkey, el estudio se esfuerza por mantener la confidencialidad de las respuestas de los participantes. Los datos anónimos pueden utilizarse para cualquier tipo de proyecto de interés en el futuro.

¿Qué pasará con la información que aporto?
Los datos recogidos se conservarán de forma segura en los dispositivos de los investigadores. Solo los investigadores y el administrador de la encuesta tendrán acceso a esta información. Al final de la encuesta, la información recopilada será obtenida por los investigadores, que conservarán la información durante un máximo de hasta cinco años. Estos datos podrán utilizarse para futuros proyectos relacionados con el tema. Una vez recopilada la información, usted no podrá acceder a los resultados del estudio.

¿Qué debo hacer si quiero consultar más detalles sobre este estudio antes de decidir?
Si desea más información, póngase en contacto con el profesor asociado Mohmad Farooq Shaikh por correo electrónico a mshaikh@csu.edu.au o por teléfono al + 61 2 6365 7534 (de lunes a viernes de 9 a 13 h AEDT).
¿A quién debo contactar si tengo inquietudes sobre la realización de este estudio?
El Comité de Ética de la Investigación Humana de la Universidad Charles Sturt ha aprobado este proyecto [Número de protocolo: H23765]. Si tiene alguna queja o planteo sobre la conducta ética de este proyecto, puede comunicarse con el Comité a través de la Unidad de Integridad de la Investigación a través de los siguientes datos de contacto:

The Presiding Officer
Human Research Ethics Committee Research Integrity Unit
Locked Bag 588
Wagga Wagga NSW 2678
Australia
Phone: +61 26933 4213
Email: ethics@csu.edu.au

Cualquier cuestión que usted plantee será tratada de forma confidencial e investigada a fondo, y se le informará del resultado.


Gracias por considerar esta invitación a participar en el estudio.

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